Konferencja- Hematologia dla Pacjentów
HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW
W ramach XXXI Zjazdu Hematologów i Transfuzjologów 14 września br. w Katowicach odbyła się III Konferencja Organizacji Pacjentów Hematologicznych pod hasłem – Hematologia dla pacjentów.
W wydarzeniu uczestniczyło 30 liderów reprezentujących pacjentów z chorobami krwi – dzieci i dorosłych. Gośćmi konferencji byli: prof. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, prof. Piotr Radziwon – konsultant krajowy w dziedzinie transfuzjologii klinicznej, prof. Artur Kowalik – kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej ŚCO w Kielcach oraz przedstawicielki pacjentów Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni i Ewelina Matuszak, prezes Fundacji Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne. Debatę moderowały prof. Iwona Hus – prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów oraz red. Aleksandra Rudnicka.
Podczas debaty dyskutowano na temat: projektu pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej, wprowadzonych w tym roku zmianach ustawodawczych, dotyczących organizacji krwiolecznictwa i transfuzjologii, o znaczeniu pierwszej linii leczenia oraz terapii określonych w czasie w leczeniu nowotworów krwi, o konieczność zapewnienia diagnostyki molekularnej w hematologii, o potrzebie refundacji leczenia chelatującego w postaci tabletek u pacjentów poddawanych transfuzjom oraz szczepień u chorych po transplantacjach komórek macierzystych szpiku, a także o dostępności do nowoczesnych terapii pacjentów z hemofilią.
W drugiej części konferencji Anna Apel – prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, Ewa Nawrot – Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów Fundacji DKMS, Jolanta Czernicka- Siwecka – prezeska Fundacji ISKIERKA i NATALIA BURSIEWICZ – prezes Fundacji ACTIV RICOVERY przedstawiały działania swoich organizacji na rzecz zmian systemowych i wsparcia pacjentów hematologicznych.
Konferencji towarzyszyły warsztaty, podczas których prof. Wiesław W. Jędrzejczak przedstawił najnowsze terapie hematologiczne, a dr Tomasz Czerw nowe rodzaje przeszczepień komórek macierzystych i nowe wskazania w terapii CAR-T. Liderzy organizacji pacjentów wzięli udział w corocznym spotkaniu, w czasie którego zastanawiali się nad tym, jak powinna być definicja organizacji pacjentów oraz dzielili się swoimi doświadczeniami w działaniach na rzecz zmian systemowych w ochronie zdrowia. Organizatorem Konferencji HEMATOLOGIA DLA PACJENTÓW było Stowarzyszenie Na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS.
Kolejna konferencja za dwa lata.
I numer czasopisma „Hematologia dla Pacjenta” (kliknij w poniższą okładkę)
