Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi

wesprzyj nas przekaż podatku

zobacz aktualności

nasze programy

Jesteśmy partnerami akcji:

  • Jestem przy Tobie
  • Dla niej. Możemy więcej
  • Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
  • RAK TO SIĘ LECZY!
  • Polska Koalicja na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy
  • Rak Jelita Polska

Nasi specjaliści - współpraca

Wspierają nas

Partnerzy medialni

I Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Warszawa 26 kwietnia 2012r.- Podsumowanie

Tekst i zdję­cia, źró­dło: www.pkpo.pl

RAK – PRIORYTET PUBLICZNY? PODSUMOWANIE FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH

 

Czwartek 26 kwiet­nia: dzi­siaj w Warszawie ob­ra­do­wało Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zor­ga­ni­zo­wane pod pa­tro­na­tem Instytutu Spraw Publicznych przez Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Program Forum, uło­żony przez 11 naj­bar­dziej ak­tyw­nych or­ga­ni­za­cji, do­ty­czył naj­waż­niej­szych pro­ble­mów z ja­kimi bo­ry­kają się pa­cjenci z cho­ro­bami no­wo­two­ro­wymi. Organizatorzy Forum swoje po­stu­laty po­prawy sy­tu­acji w opiece on­ko­lo­gicz­nej prze­ślą do Ministra Zdrowia, Komisji Zdrowia sej­mo­wej i se­nac­kiej oraz do Prezydenta RP.

Organizacje pa­cjen­tów on­ko­lo­gicz­nych re­pre­zen­tują grupę 450.000 cho­rych żyją­cych z tą dia­gnozą. Co roku no­tuje się ok. 159.000 no­wych za­cho­ro­wań i 93.000 zgo­nów z po­wodu cho­rób on­ko­lo­gicz­nych. Choroby no­wo­two­rowe już stają się pierw­szą przy­czyną zgo­nów w Europie, w Polsce są pierw­szym po­wo­dem przed­wcze­snej śmierci przed 65 ro­kiem życia. Liczba za­cho­ro­wań ro­śnie w tem­pie ok. 2 rocz­nie.Obrady Forum otwo­rzył Przewodniczący PKOPO Jacek Gugulski krót­kim prze­glą­dem liczb, które de­cy­dują o zdro­wiu i życiu Polaków. Wskazał na ra­żące dys­pro­por­cje po­mię­dzy pol­skim do­cho­dem na­ro­do­wym, a kwo­tami wy­da­wa­nymi na ochronę zdro­wia: 7,4% PKB jest wy­da­wane na ochronę zdro­wia ze środ­ków pry­wat­nych i pu­blicz­nych ra­zem, przy śred­niej eu­ro­pej­skiej 9,5%. Tylko 5,8% PKB jest wy­da­wane na ochronę zdro­wia ze środ­ków pu­blicz­nych. Jeszcze go­rzej sy­tu­acja wy­gląda z wy­dat­kami na le­cze­nie on­ko­lo­giczne. Polski sys­tem opieki zdro­wot­nej wy­daje na le­cze­nie cho­rych na raka tylko 41 euro/mieszkańca przy śred­niej eu­ro­pej­skiej 148 euro/mieszkańca. Tutaj dys­pro­por­cje są jesz­cze bar­dziej ra­żące: przy do­cho­dzie na­ro­do­wym rów­nym 64% śred­niej eu­ro­pej­skiej, wy­datki na on­ko­lo­gię się­gają tylko 28% śred­niej eu­ro­pej­skiej. Jacek Gugulski zwró­cił też uwagę na dra­ma­tyczną zmianę wiel­ko­ści progu opła­cal­no­ści le­cze­nia on­ko­lo­gicz­nego (QALY): w 2009 r Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych mó­wił o wiel­ko­ści rów­nej 51.000 USD, czyli o ok. 146.370 zło­tych za je­den zy­skany rok życia, a w 2012 w swoim ob­wiesz­cze­niu wy­mie­nił kwotę 99.543zł! Oznacza to fak­tyczny brak do­stępu do no­wych, in­no­wa­cyj­nych le­ków on­ko­lo­gicz­nych!

Profesor Jacek Jassem, Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego mó­wił o ko­niecz­no­ści głę­bo­kiej zmiany sys­te­mo­wej w pol­skiej opiece on­ko­lo­gicz­nej wska­zu­jąc na punkty kry­tyczne pol­skiej rze­czy­wi­sto­ści ta­kie jak czas mi­ja­jący od po­dej­rze­nia do dia­gnozy i te­ra­pii, zja­wi­sko „gu­bie­nia” pa­cjen­tów w nie­szczel­nym sys­te­mie, nie­po­trzebną ho­spi­ta­li­za­cję, brak wy­spe­cja­li­zo­wa­nych wie­lo­dy­scy­pli­nar­nych ośrod­ków. Przypomniał o po­win­no­ści kra­jów Unii Europejskiej zło­że­nia do końca 2013 roku planu walki z cho­ro­bami no­wo­two­ro­wymi, któ­rego ce­lem ma być po­prawa sku­tecz­no­ści le­cze­nia o 15% do roku 2020. Profesor Jacek Jassem za­ape­lo­wał o szyb­kie pod­ję­cie prac w tym za­kre­sie, w tym rów­nież nad ko­rektą Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, który koń­czy się w 2015 roku.
Profesor Antonina Ostrowska z Instytutu Filozofii i Socjologii PAN za­pre­zen­to­wała wy­niki ba­da­nia opi­nii pu­blicz­nej wy­ko­nane przez IPSOS pt. Rak – pu­bliczny prio­ry­tet? Zbadane zo­stały po­stawy Polaków wo­bec le­cze­nia cho­rób no­wo­two­ro­wych i opi­nie na te­mat sys­temu opieki zdro­wot­nej. Badania jed­no­znacz­nie i do­bit­nie wska­zują na wiel­kie zna­cze­nie przy­wią­zy­wane przez Polaków do le­cze­nia cho­rób no­wo­two­ro­wych. To przede wszyst­kim rak, a nie cho­roby serca czy cu­krzyca po­wi­nien być przed­mio­tem tro­ski sys­temu ochrony zdro­wia. Tak uważa 68% re­spon­den­tów. Mamy fa­talną opi­nię o sku­tecz­no­ści i stan­dar­dzie sys­temu opieki zdro­wot­nej – na „bar­dzo do­brze” oce­nia sys­tem tylko 1% re­spon­den­tów.

 

Cztery grupy pro­ble­mów, które zre­fe­ro­wali przed­sta­wi­ciele po­szcze­gól­nych or­ga­ni­za­cji to:
1. Zagubienie pa­cjenta w sys­te­mie. Świad­cze­nia gwa­ran­to­wane a rze­czy­wi­stość.
Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Wiceprezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych mó­wiła o pro­ble­mach wy­ni­ka­ją­cych z ko­niecz­no­ści za­rzą­dza­nia le­cze­niem przez sa­mego pa­cjenta, za­gu­bie­niu w po­frag­men­to­wa­nym i skom­pli­ko­wa­nym sys­te­mie le­cze­nia on­ko­lo­gicz­nego. Podnoszoną kwe­stią było także prze­rzu­ca­nie na pa­cjenta kosz­tów świad­czeń rze­komo gwa­ran­to­wa­nych – zwłasz­cza kosz­tów ba­dań dia­gno­stycz­nych i trans­portu medycznego.

2. Problem do­stępu do te­ra­pii.
Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia” za­jął się pro­ble­mem do­stępu do le­cze­nia. W Polsce zu­ży­cie le­ków prze­ciw­no­wo­two­ro­wych jest jed­nym z naj­niż­szych w Europie – wg. IMS zu­ży­cie naj­po­pu­lar­niej­szych le­ków sto­so­wa­nych w raku piersi i raku je­lita gru­bego kształ­tuje się na po­zio­mie od 3% do 61% śred­niego zu­ży­cia w Europie! Problemem są wą­skie kry­te­ria kwa­li­fi­ka­cji do pro­gra­mów te­ra­peu­tycz­nych, które mają cha­rak­ter na­kazu ad­mi­ni­stra­cyj­nego, a nie wska­zań me­dycz­nych i by­wają ab­sur­dalne, czę­sto nie­zgodne ze świa­tową wie­dzą na­ukową. Zmianie musi ulec pro­ce­dura do­stępu do tzw. che­mio­te­ra­pii nie­stan­dar­do­wej, która jest bar­dzo uciąż­liwa dla pa­cjenta i le­ka­rza, an­ga­żuje dzie­siątki osób i wiele in­sty­tu­cji. I musi być po­wta­rzana co trzy mie­siące. Co wię­cej, do­stęp do tej formy fi­nan­so­wa­nia le­cze­nia jest bar­dzo nie­równy w skali kraju.

3. Nowa ustawa re­fun­da­cyjna. Co no­wego dla pa­cjenta?
Magdalena Kręczkowska, Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO za­jęła się nową ustawą re­fun­da­cyjną z per­spek­tywy pa­cjenta on­ko­lo­gicz­nego. Ustawa unie­moż­li­wia do­stęp do le­ków za­re­je­stro­wa­nych po 1 stycz­nia 2012 przed de­cy­zją re­fun­da­cyjną Ministra Zdrowia. Oznacza to ko­niecz­ność ocze­ki­wa­nia na de­cy­zję przy­naj­mniej pół roku, także w przy­padku le­ków prze­ło­mo­wych, ra­tu­ją­cych życie. Ten za­pis po­wi­nien być zmie­niony. Ustawa de­fi­niuje kry­te­ria wy­da­wa­nia de­cy­zji re­fun­da­cyj­nych przez Ministra Zdrowia – jed­nym z nich jest koszt uzy­ska­nia do­dat­ko­wego roku życia sko­ry­go­wa­nego o ja­kość, bę­dący trzy­krot­no­ścią do­chodu kra­jo­wego brutto na jed­nego miesz­kańca. Problem po­lega na tym, że wska­zany w usta­wie spo­sób li­cze­nia PKB jest skraj­nie nie­ko­rzystny i w efek­cie przy­wo­łany koszt uzy­ska­nia do­dat­ko­wego roku życia jest bar­dzo ni­ski, co sta­nowi blo­kadę dla de­cy­zji re­fun­da­cyj­nych więk­szo­ści le­ków in­no­wa­cyj­nych cze­ka­ją­cych w ko­lejce na re­je­stra­cję. Sposób li­cze­nia PKB dla ce­lów re­fun­da­cyj­nych po­wi­nien być zmieniony.

4. Zarządzanie sys­te­mem. Nie-wiedza i brak odpowiedzialności.
Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” zwró­cił uwagę na sys­tem opieki on­ko­lo­gicz­nej w Polsce, który zde­cy­do­wa­nie wy­maga na­prawy. Konieczna jest stała edu­ka­cja le­ka­rzy ro­dzin­nych w za­kre­sie roz­po­zna­wa­nia i wstęp­nej dia­gno­styki cho­rób no­wo­two­ro­wych, mo­ni­to­ring sku­tecz­no­ści le­cze­nia na po­zio­mie ośrod­ków, prze­ciw­dzia­ła­nie za­dłu­ża­niu ośrod­ków re­fe­ren­cyj­nych (ko­niecz­ność na­le­ży­tej wy­ceny pro­ce­dur wy­so­ko­kosz­to­wych), czy roz­wią­za­nie pro­blemu roz­my­cia od­po­wie­dzial­no­ści za le­cze­nie pa­cjen­tów po­mię­dzy ośro­dek me­dyczny, NFZ i MZ. Szymon Chrostowski wska­zał na za­sad­ność utwo­rze­nia Rady pa­cjen­tów on­ko­lo­gicz­nych przy Ministerstwie Zdrowia zło­żo­nej z przed­sta­wi­cieli or­ga­ni­za­cji pa­cjen­tów oraz po­wo­ła­nych przez or­ga­ni­za­cje nie­za­leż­nych ekspertów.